Om så vore skulle de kunna ersättas av automatiska dataexporter från regionernas s.k. datalager.

Men kvalitetsregistren startades för att sjukvården inte samlade in information om patienter, ingrepp eller vårdformer på ett strukturerat sätt. Och många av de variabler som behövs för att utvärdera och utveckla sjukvården samlas fortfarande inte in, åtminstone inte på ett kvalitetssäkrat vis, i journaler eller andra IT-system inom vården.

Varje kvalitetsregister med några år på nacken, och många har funnits i decennier, är resultatet av ett framgångsrikt rikstäckande konsensusarbete. Professionen har på eget initiativ samlats och enats om utfallsmått och kliniska variabler, formerat styrgrupper, utsett koordinatorer och prioriterat utvecklingsalternativ. Man har ansökt om medel och lagt budget. I samverkan med de som tillhandahåller registrens IT-plattformar har man utvecklat IT-gränssnitt. Slutligen har man skapat och bevarat ett engagemang som resulterat i en hög anslutningsgrad (många anslutna enheter), hög täckningsgrad (hög andel av målgruppen patienter/procedurer) och hög datatäthet (mycket information per patient/procedur).

Att under lång tid driva ett nationellt kvalitetsregister är en kollektiv bedrift som kräver mycket av varje nätverk, ständigt jämkning mellan olika intressen och ibland konflikthantering. Ett etablerat nationellt kvalitetsregister är mycket mer än bara data, det är ett komplext system, ett uthålligt ekosystem, där jämvikter måste skapas och upprätthållas. Det är detta som är kvalitetsregistrets hjärta och själ.

Vi går nu igenom en period när allt mer av kvalitetsregistrens styrning hamnar utanför de nätverk som skapat dem. Bottom-up ersätts av top-down. Autonomi ersätts av integrering. Detta är inte bara ovälkommet – kvalitetsregistren vill verkligen vara en del av vårt fina svenska sjukvårdssystem. Men denna förskjutning av makten över kvalitetsregistren måste ske med varsam hand och med förståelse för de förutsättningar som tillåtit Sverige att bygga upp världens mest utvecklade system av nationella kvalitetsregister.

Sjukvårdsprofessionernas inflytande över den direkta styrningen av kvalitetsregistren måste bibehållas! Kvalitetsregistrens ekosystem måste värnas för att överleva sjukvårdens klimatförändring!

/JH

Den 14 mars 2025 organiserade NKRF ett symposium om nationella kvalitetsregister med titeln Kvalitetsregister: mycket mer än bara data.

Närmre 200 personer deltog och bland de inbjudna talarna märktes sjukvårdsminister Acko Ankarberg som uttryckte ett tydligt stöd för våra nationella kvalitetsregister som hon menade är ”avgörande för hälso- och sjukvården – och det är inga överord!”

Målsättningen med dagen var att visa vilken viktig roll som våra nationella kvalitetsregister spelar för svenska sjukvården idag och i morgon. Vi är övertygade om att budskapet gick fram genom de lysande exempel som presenterades.

I en livlig och intressant paneldebatt deltog bland andra generaldirektörerna för Socialstyrelsen Björn Eriksson och för E-Hälsomyndigheten Gunilla Nordlöf som båda uttryckte tydliga ambitioner att förbättra förutsättningarna för kvalitetsregistrens fortsatta utveckling.

Sveriges nationella kvalitetsregister går igenom en brytningstid med snabba förändringar av organisation, ledning och ekonomi. Många registerföreträdare är med rätta oroliga inför framtiden. Ska våra register kunna fortsätta att utvecklas? Hur ska vårdprofessionernas inflytande bibehållas när sjukvårdens huvudmän får allt större inflytande över styrningen och ekonomin?

Då är det viktigt att känna höga beslutsfattares stöd! Och att påminnas om de fantastiska landvinningar som görs tack vare de svenska nationella kvalitetsregistren.

Varmt tack till alla som deltog!